غزة- محمد عابد: الطفلة غفران نجم، والتي تبلغ من العمر أربعة سنوات، تبدو وكأنها صورة لتمثال، لا يرغب الجميع في مشاهدته، تلك الطفلة التي ولدت تحمل مرضًا لا علاج له، وفي حال توفر هذا العلاج فإنه غإلى الثمن، "الطفلة الشمعية" غفران نجم أنهكتها معاناة المرض، وباتت تشعر بالملل حين تسأل والدتها عن هذا المرض ووالدتها تقول لها "إننا جميعاً ولدنا بهذا الشكل وحين كبرنا تغير لون الجلد"، ولعل الأشد قسوة من آلام المرض هي نظرات الناس، فدائمًا تكون النظرة الأولى لغفران مزيجا من الاشمئزاز والخوف، مما ينعكس على نفسيتها بالسلب.

"الكوفية" زارت الطفلة غفران نجم في منزلها المتهالك، الذي يفتقر إلى أبسط مقومات الحياة ألا وهي الكهرباء، والتقت والدتها، فقالت، "خضعت لعملية ولادة قيصرية حين جاء موعد ولادة طفلتي غفران، وتم نقل مولودتي إلى مستشفى النصر للأطفال حيث قضت في المستشفي أسبوعًا، وحين جاء موعد خروجها قال الأطباء إنها مولود شمعي، حينها لم أكن أعرف شيئا عن الطفل الشمعي، وحين عدت إلى المنزل بدأت بالبحث على الإنترنت عن الطفل الشمعي، وفهمت حالة طفلتي خصوصا وأن الأطباء قالوا لنا إن غفران بحاجة إلى علاج دائم عبارة عن حمامات ماء ساخن وكريمات علاجية فقط".

ماذا يعني مصطلح "الطفل الشمعي"؟

 بحسب ديانا غفران، فإن "الطفل هو ذلك الذي يولد وهو يفتقر إلى طبقة الجلد الأخيرة في جسمه، وتكون بدل هذه الطبقة طبقة قشر تشبه قشر جسم السمكة أو تشبه الشمع، هذا القشر أو الشمع يبدأ بالتقشير بشكل يومي، يصيب هذا المرض طفلًا واحد من بين كل مليون طفل في العالم، وتكون طبقة الشمع على جسد أولئك الأطفال على شكل درجات تبدأ من الدرجة الأولى وهي سهلة العلاج وتنتهي بالدرجة الرابعة وهي أشد الدرجات تعقيداً وصعوبة، وهذه بالضبط هي درجة حالة طفلتي غفران، ولا يوجد علاج بشكل جذري لحالة غفران خصوصاً وأن هذه الطبقة الشمعية متجدد".
رحلة علاج لم تكتمل

وتضيف ديانا نجم، في البداية كان علاج غفران عبارة عن كبسولات علاجية غير متوفرة في قطاع غزة، وتم إصدار تحويلة مرضية خاصة بغفران إلى مستشفى هداسا عين كارم في الأراضي المحتلة، حيث خضعت لعملية جراحية في العين بسبب تفتت قرنية العين فهي تنام دون أن تغلق عينيها لعدم وجود جفون، بسبب ضعف المناعة، وفي المستشفى تم صرف تركيبة علاجية خصوصا وأنها لم تكن تتجاوز الثمانية شهور، وحين عدنا إلى قطاع غزة ، كانت تلك التركيبة العلاجية قد انتهت ولم نتمكن من توفيرها بسبب عدم توفرها في صيدليات قطاع غزة ومستشفياته، وعلى الرغم من تحسن حالة غفران الصحية، إلا أنها بعد عودتنا من الأراضي المحتلة عادت الحالة تسوء يوماً تلو الأخر، بسبب عدم توفر التركيبة العلاجية الخاصة بها، وحين سعينا للحصول على تحويلة مرضية جديدة للمستشفى كنا بحاجة إلى تغطية مالية مفتوحة، ولكننا لم نستطيع توفير التغطية المالية المناسبة، حيث أن تكلفة العلاج تحتاج إلى مبلغ مالي كبير جدا، ولم نجد مسؤولا واحدا يساندنا،ةخاصة وأن عدة مستشفيات في الداخل رفضت استقبال الحالة من الأساس".

وتتابع ديانا نجم، أن "غفران الآن لديها مشكلة في اليدين والقدمين وعدة تشوهات خلقية، والمشكلة الأكبر أن غفران لديها مشكلة في قرنية العين، فكونها لا تمتلك جفونًا أصيبت بتفتت في القرنية وشبكية العين، والأطباء هنا حذرونا من أن غفران ستفقد بصرها خلال عام في حال عدم خضوعها للعلاج".
تفتت القرنية

وفيما يخص مشكلة بصر غفران، قالت الأم، إنها "حين بلغ عمرها ثلاثة شهور، ظهر شيء يشبه العدسة داخل بؤبؤ العين، وحين توجهنا إلى المستشفى اكتشف الأطباء أنها تعاني من تفتت في قرنية وشبكية العين، وهذا قد يفقدها بصرها خلال عام على الأقل".

وعن الأدوية اللازمة لغفران تقول ديانا، "غفران بحاجة إلى عدة أدوية وكريمات علاجية وحمامات علاجية خاصة، وكذلك إلى غرفة مكيفة مجهزة بدرجة حرارة مناسبة لها، لأن الحرارة العالي تسبب لها تهيجًا في الطبقة الشمعية وتبدأ غفران بحك جسدها بيديها اللتين تعاني من التشوهات وتبدأ بالنزف من كافة أنحاء جسدها، وكذلك تحتاج إلى قطرة في الأذن لتذيب الطبقة الشمعية داخل أذنها، وكذلك تحتاج إلى قطرات في العين لترطيب الحدقة.

وأردفت الأم، والأسى يبدو في ملامحها، "في فصل الصيف حين تكون درجات الحرارة مرتفعة جدا وفي ظل ظرفنا الذي نعيشه في منزلنا تحديداً لا يوجد لدينا كهرباء في المنزل وغفران لا تحتمل الهوايات، وبحاجة إلى حمام ماء ساخن ونقوم بتسخين المياه باستخدام غاز الطهي، وفي الشتاء تتعرض للعديد من الوعكات الصحية التي تضطرنا إلى المبيت في المستشفي لأيام طويلة".
رفض المجتمع ورفاق الروضة

وما يزيد من معاناة غفران، بحسب والدتها، "فوق مرضها الذي ولدت وهي تعاني منه، بدأت تعاني من عدم تقبل المجتمع لها، بسبب خوف الناس منها لأن الغالبية لا تتقبل وجود أطفال من هذا النوع في بينهم، وقد لمسنا هذا قبل عدة أيام حيث قمنا بتسجيل غفران في الروضة، في اليوم الثاني غادر عدد من أطفال الروضة لعدم تقبلهم وجود غفران بينهم، ما دفع الروضة إلى فصل طفلتنا، ونصحونا بتسجيلها في روضة خاصة، وفي القطاع، تكلفة الروضات الخاصة باهظة تفوق قدراتنا المادية، ناهيك عن الأمراض التي يعاني منها الأطفال في تلك الروضات، لك أن تتخيل الأثر النفسي لهذه الممارسات على غفران  خصوصاً وأنها طفلة بعمر الزهور".

أين المسؤولون؟

وتختم ديانا غفران، بالقول، إن ابنتها بأمس الحاجة إلى أن ينظر لها المسؤولون بعين الرحمة، خاصة وأنها فتاة، وتمنت ديانا أن يتم تحويل طفلتها للعلاج لأي مكان في العالم بشكل مبدئي لعلاج عينيها كي لا تفقد بصرها، ومن ثم تكمل علاجها الذي يساعدها في العيش كأي طفل في العالم وهذا أبسط حقوقها، كما وناشدت نجم كافة أصحاب القلوب الرحيمة في كل مكان  ضرورة سماع نداء طفلتها غفران والعمل على تلبية نداءات لتتمكن من تلقي العلاج .